“Oltre le barriere” – Convegno 1° luglio

All’ospedale Villa Bellombra di Casteldebole (BO) Il 1° meeting di scienza, protagonisti sono uomini e donne affetti da malattie neuromuscolari rare: esempio di coraggio e talento

Sabato 1° luglio, con inizio alle ore 9, Villa Bellombra presidio ospedaliero accreditato di Casteldebole specializzato nella riabilitazione intensiva e da alcuni mesi centro di riferimento per il trattamento e la riabilitazione delle malattie neuromuscolari rare, organizza e ospita il convegno dal titolo “Oltre le Barriere”.

Per la prima volta Bologna ospita un evento scientifico, accreditato ECM, che mette al centro la testimonianza di chi ha fatto della propria disabilità un’abilità, diventando un’eccellenza nelle arti. Sono le storie di chi, nonostante gravi patologie neuromuscolari, è diventato un vero e proprio talento nei campi e discipline più disparate: dalla scrittura alla musica, dallo sport al canto.

Il convegno scientifico nasce da un’idea del dott. Marcello Villanova neurologo ed esperto di malattie neuromuscolari rare di Villa Bellombra e da un suo desiderio: valorizzare le vite straordinarie di queste persone.

Chi sono i protagonisti dell’evento “Oltre le barriere”?

Sono uomini e donne affetti da malattie neuromuscolari rare, che arrivano da diverse città italiane e che, in vari campi artistici, hanno raggiunto livelli e risultati importanti. Alcuni di loro sono stati insigniti delle massime onorificenze.

Scopriamo insieme i protagonisti del convegno che Villa Bellombra ospita sabato 1° luglio nella sala corsi del Consorzio Colibrì (via Casteldebole 10/7, Bologna):

Luisa Rizzo campionessa di drone racing e Alfiere della Repubblica.
Donato Grande tra i primi in Italia a promuovere il calcio in carrozzina, ha dato vita una squadra in Puglia con cui partecipa ai campionati nazionali;
Riccarda Ambrosi campionessa italiana paralimpica di bocce;
Daniela Iannone scrittrice: il suo libro è stato tra i più venduti su Amazon;
Riccardo Ammaturo innamorato dell’hockey;
Daniele Chiovaro l’unico al mondo in grado di realizzare quadri mediante pittura a bocca, benché affetto da distrofia muscolare di Duchenne;
Gaia Mura canta, persino pezzi di Adele e Laura Pausini, nonostante la marcata riduzione delle sue capacità respiratorie

Protagonisti con storie diverse. C’è qualcosa che li accomuna e che emergerà durante l’evento?

Le accomuna la gratitudine e l’amore per la vita. Sono persone che hanno chiari dentro di se i valori importanti della vita, dotati di una forza interiore che spesso per noi è difficile da raggiungere. Nonostante le gravi disabilità e gravi malattie, vivono al massimo delle loro possibilità. Spesso sono loro a consigliare noi, normo abili, di godere e ringraziare la vita per ciò che abbiamo e di fare ciò che possiamo fare senza perdere tempo. Il tempo è prezioso e non va sprecato. Sono persone con una grande intelligenza e sensibilità. Parlando con loro capiamo che oltre alla carrozzina e dietro alla disabilità c’è prima di tutto una persona, un essere umano, troppo spesso poco valorizzato.

Come e dove nasce la loro voglia di raccontarsi, aprirsi agli altri?

Nasce dal desiderio di riscattarsi ed affermarsi comuni a tutti noi, indipendentemente da forza muscolare e movimenti ridotti.

Sono la dimostrazione che focalizzarsi sulla disabilità impedisce di cogliere cosa vi sia oltre, quell’oltre che nonostante difficoltà motorie porta a conquistare riconoscimenti di ogni sorta.

I progressi della Scienza fortunatamente non si fermano. Diventa possibile oggi allungare l’aspettativa di vita di chi è affetto da malattie neuromuscolare rare, quindi degenerative?

La risposta è positiva. Infatti è possibile migliorare sia la qualità che la quantità degli anni di vita. Pensi che le persone affette da Distrofia Duchenne una volta morivano poco più che adolescenti. Oggi, annoveriamo pazienti affetti da Duchenne ultracinquantenni.

Perché ha definito unico e raro questo convegno di scienza?

Di solito la protagonista è la Scienza con al centro la voce di medici, ricercatori e docenti. In questa occasione la voce principale sarà quella dei ragazzi al di là della loro disabilità, oltre le barriere appunto. Parleremo di abilità che nel loro caso diventano ancora più importanti. ARTE, SPORT, CULTURA, MUSICA: sono alcuni dei campi in cui molti di loro si distinguono. Abbiamo pensato di farli conoscere ed apprezzare per il loro talento. Dietro la disabilità c’è un mondo sconosciuto ai più che porteremo alla luce in un meeting unico anche per questo.

Testo e intervista a cura di: Deborah Annolino – Ufficio Stampa Consorzio Colibrì