MALATTIE RARE NEUROMUSCOLARI
Riabilitazione per le malattie neuromuscolari rare
Quali sono le malattie rare neuromuscolari?
Le malattie rare neuromuscolari sono malattie principalmente a trasmissione genetica.
L’età di esordio è variabile potendosi presentare sia in età infantile che adulta. Alcuni esempi possono essere la distrofia muscolare, in varie forme, e l’atrofia muscolare spinale.
Il decorso di ognuna di queste malattie è variabile; il decorso può essere rapidamente ingravescente o avere carattere di progressività cronica nel corso degli anni.
A Villa Bellombra, un team di esperti
A Bologna, a partire dall’Ottobre 2022, è nata presso il Presidio Ospedaliero Accreditato Villa Bellombra un’unità dedicata a queste malattie, l’UO Riabilitazione e Recupero Funzionale Malattie Neuromuscolari.
Il nostro obiettivo principale è quello di migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti. Il contenimento dei danni secondari e la promozione di terapie mediche e rieducative all’avanguardia sono quelli primari.
Prendersi cura di pazienti ad alta complessità e disabilità significa avere a disposizione un lavoro ad alto carico assistenziale messo in atto da un team multidisciplinare che ruota intorno a ciascun paziente.
Il team si avvale allo stato attuale della competenza di un neurologo esperto nel campo delle malattie neuromuscolari, un cardiologo, un servizio di fisiatria, internisti, psicologi, neuropsicologi, logopedisti, numerosi fisioterapisti, una nutrizionista, OSS dedicati, tecnici ortopedici ed esperti di ausili applicati alla disabilità.
Applicando un lavoro multidisciplinare è possibile effettuare una presa in carico globale delle problematiche secondarie associate a tali disordini. L’area motoria, delle funzioni vitali, della mobilità/trasferimenti, delle competenze comunicativo relazionali, delle problematiche internistiche, dell’autonomia nella cura della persona, delle competenze cognitivo/comportamentali e dell’adattamento ed inserimento sociale sono quelle sulle quali viene posta maggiore attenzione.
Particolare cura è infine rivolta ai caregiver.
Un percorso personalizzato per ogni paziente
Per ogni paziente viene costruito un percorso riabilitativo personalizzato in grado di cogliere le criticità basandosi sulla conoscenza del danno funzionale, primario e secondario, tipici delle malattie rare neuromuscolari.
L’approccio del rieducatore al paziente con malattia rara richiede un’ottica specifica che sappia cogliere quali siano sia le possibilità sia i limiti di efficacia dell’intervento basandosi sulla conoscenza del danno funzionale, primario e secondario, tipico della patologia muscolare.
L’entità del danno secondario può divenire così rilevante in questi pazienti, non adeguatamente istruito e riabilitati, da compromettere le loro capacità funzionali prima che il danno miopatico primario abbia avuto un’evoluzione tale da esserne direttamente responsabile.
In conseguenza, e coerentemente, con quanto precedentemente esposto è fondamentale, per sviluppare il miglior progetto riabilitativo possibile, la valutazione, continua e longitudinale nel tempo, della evoluzione
della malattia. Il fine sarà quello di potere meglio definire il destino del paziente e, per quanto possibile, porvi rimedio tramite la fisiokinesiterapia, la terapia ortesica, la chirurgia funzionale, la terapia cardiologica, la ventilazione assistita, le tecniche di assistenza alla tosse, la tecnologia applicata alla disabilità, il supporto psicologico, logopedico e nutrizionale.
