Successo di partecipazione, con un’ottantina di uditori, al meeting “Oltre le barriere”, una full immersion tra scienza e vita reale, sui temi legati alla disabilità. 

Nato nel 2023 da un’idea del dott. Marcello Villanova, neurologo ed esperto di malattie rare del Presidio Ospedaliero Accreditato Villa Bellombra, il convegno si è tenuto lo scorso 14 settembre nella sala convegni della moderna e innovativa struttura di Casteldebole. 

Anche questa edizione ha messo al centro la voce di chi vive e convive con una malattia rara neuromuscolare, associata a gravi disabilità ma non ha rinunciato al sogno di costruire una vita indipendente.

Queste le parole del dott. Marcello Villanova ideatore del convegno:

“Vogliamo Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica per scardinare stereotipi e tabù ancora troppo radicati e stimolare l’adozione di politiche che favoriscano l’indipendenza e l’autodeterminazione di questi ragazzi e di queste ragazze. Nel dibattito entrano in gioco le storie e i racconti diretti di persone che vivono sulla propria pelle la malattia e la disabilità. Vite piene di sogni, aspettative, sentimenti, pulsioni, lotte, limiti alla crescita e alla realizzazione, cadute, risalite e vittorie. Un momento di informazione, per accrescere la consapevolezza in ognuno di noi”.

Al tempo stesso è stata l’occasione per far luce sulle normative che tutelano tali diritti, smascherando la presunta neutralità della legge di fronte a situazioni di ingiustizia. Dalla sede del convegno i protagonisti hanno lanciato un appello all’azione. Ecco le voci principali dell’evento “Oltre le barriere”: 

• Daniela Iannone, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e scrittrice di professione. Non le piacciono i ”no” e, per questo, ogni difficoltà diventa una sfida. Ogni traguardo è una conquista. Il suo obiettivo è trasmettere le proprie esperienze per essere un esempio positivo. 
• Maura Peppoloni, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e psicologa. Solare e ironica, ha fatto del suo lavoro una missione, volta a garantire autonomia e indipendenza alle persone con disabilità.
• Sabrina Borean, affetta da displasia distrofica. Gira il mondo con ogni mezzo possibile, documentandolo su TikTok e raccontando le città accessibili che visita con ironia e delicatezza. I suoi video sono una guida preziosa per chi vuole mettersi in viaggio e in gioco.
• Giulia Vogliotti, affetta da tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile. Timida e dolcissima, supera i propri limiti con caparbietà e impegno. Ha messo da parte le difficoltà che le venivano prospettate andando a studiare lontano da casa, lasciando il “porto sicuro” per abbracciare l’ignoto. Un esempio di forza nella gentilezza. 
• Simone Chiovaro, neolaureato in Architettura (Laurea magistrale) presso l’Università Mediterranea di Reggio Calabria con la tesi dal titolo: “Nuova percezione dell’abitare” progettazione accessibile per la fruibilità quotidiana. Simone è affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Il suo sogno da bambino è stato quello di voler “costruire” e “progettare” un mondo più accessibile e inclusivo.
• Giovanni Meucci, affetto da distrofia muscolare di Becker. Il suo impegno è contribuire a diffondere una cultura dell’autonomia per i disabili. Il motto è: mai arrendersi.
• Luca Rembado, colpito da politrauma. Sportivo, fotografo e poeta, non si è lasciato indurire dal destino che lo ha colpito, ma ha saputo far emergere talenti e passioni. Un grande esempio di come ci si rialza da una brutta caduta.

Al convegno hanno portato i saluti: l’assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna Raffaele Donini e, in rappresentanza dell’Azienda USL di Bologna il dott. Carlo Descovich. Per il Consorzio Colibrì è intervenuto l’amministratore delegato Cav. del Lavoro Averardo Orta. Infine, Gianni Grilli presidente dell’Associazione Ruotabile.

All’introduzione è seguita, nella mattinata, l’esposizione di contributi multidisciplinari a cura di autorevoli personalità dell’ambito clinico, scientifico e sociale. Sono stati approfonditi, oltre a sessualità e vita indipendente, argomenti paralleli e interconnessi come gravidanza e malattie neuromuscolari, consapevolezza e autodeterminazione nella costruzione del progetto di vita, benessere psicologico della persona ed empowerment.

Fra i relatori di spicco, chiamati ad intervenire:

• Edoardo Malfatti – professore Centre de Reférence de Maladies Neuromusculaires dell’Université Paris-Est Créteil (UPEC);
• Marcello Villanova – neurologo ed esperto di malattie rare;
• Generoso Petrillo – assistente sociale e consulente in libera professione;
• Marina Farinelli – responsabile medico del servizio di Psicologia Clinica di Villa    Bellombra;
• Eleonora Biondi – psicologa.

Ha moderato i lavori del convegno la giornalista Deborah Annolino.

Nel pomeriggio sono seguiti l’intervento sulla convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità e le leggi dello stato, a cura dell’avv. Tiziana Barone e la tavola rotonda sulle “Storie di straordinaria quotidianità” con numerose testimonianze di chi è riuscito a realizzare progetti e sogni di una vita indipendente. 

L’evento, con riconoscimento di crediti ECM ai medici e agli operatori sanitari, è stato patrocinato dal Comune di Bologna, dalla Città Metropolitana di Bologna, dalla Regione Emilia-Romagna e dall’Azienda USL di Bologna. Associazioni amiche sono state: Ruotabile onlus e Comunità ebraica progressiva di Bologna.

Un’iniziativa che per il secondo anno consecutivo ha offerto un contributo concreto e fattivo per l’abbattimento non solo delle barriere fisiche ma anche di quelle culturali. Con grande entusiasmo di tutti i partecipanti.